Interview: « je suis maman et j’ai une sclérose en plaques »

Corinne, encore une copinaute du SWAP qui a bien voulu témoigner de son parcours. Que de femmes formidables rencontrées grâce à Maman Prout! En exclu pour Maman Chouquette, Corinne nous parle de sa vie et de son quotidien de maman atteinte de la Sclérose En Plaques (SEP).

 

Coucou, peux-tu te présenter et présenter ta famille?
Je m’appelle Corinne, je viens d’avoir 40 ans. Je suis infirmière en maison de retraite. Je suis divorcée, maman de 2 enfants de 6 et 9 ans.

Quand as-tu su que tu étais atteinte de SEP? 
Mal dans ma peau à cause de mon obésité, j’ai suivi une thérapie, suite à des événements familiaux, qui m’a « révélée à moi-même »: mon corps n’allait plus avec ma tête! J’ai donc suivi un régime (avec médecin, nutritionniste et tout… j’aime trop la vie pour prendre des risques). Puis j’ai fondu de 30 kg en 6 mois!
Le rêve! Passer du 52 au 42… Mais bref, ce n’est pas le sujet ! Quelques mois plus tard je me suis mise à boiter… Réactions immédiates de l’entourage : « c’est bien fait pour toi, t’as maigri trop vite, tu t’es abimé le corps, ton squelette s’est déplacé ». Et j’en passe. Je me suis tue et j’ai essayé de ne pas boiter pendant des mois. Je ne sentais plus le dessus de ma cuisse, elle était comme cartonnée. J’avais mal à la hanche (forcément à force de boiter), je tombais souvent. Et un jour, ma jambe s’est mise à faire des à-coups avant de se poser… Je me suis dit « Ça y est! J’ai la maladie de Parkinson! » A ce moment là, je me suis sortie la tète du trou et j’ai filé chez mon toubib! J‘étais enfin heureuse, alors malade? Non!
Le médecin n’a même pas réfléchit : « Parkinson non mais à ton âge : sclérose en plaques…». Trou noir. Je ne savais pas trop ce que c’était à l’époque, mais j’avais deux patients en fauteuil qui avaient cette maladie et je n’avais pas envie de finir comme eux (même s’ils sont adorables).
Examen du squelette d’abord pour tenter de trouver autre chose… rien. Puis, scann du cerveau.
« Alors vous avez trouvé des plaques noires ?
– Attendez, le médecin va venir vous voir. »
Et là ce n’était plus un trou noir, mais un puits sans fond… J’ai pleuré dans la salle d’attente pendant de longues minutes qui m’ont semblé des heures. Le verdict était sans appel, c’était une sclérose en plaques!
J’ai appelé ma sœur pour lui dire « je suis malade, je vais mourir. »
Je n’étais pas sûre de pouvoir garder mon boulot, et pas de boulot, pas de maison. Pas de maison, plus les enfants…

C’est quoi exactement la SEP?
Pour faire simple, ce sont mes globules blancs qui mangent mon cerveau! C’est une maladie auto-immune ça veut dire que c’est mon corps qui se détruit tout seul. Mon système de défense attaque la gaine de myéline qui entoure les neurones. Un neurone c’est comme un fil électrique c’est entouré d’une gaine et c’est cette gaine qui est détruite. Du coup, des fois le message passe et je lève la jambe, des fois il s’échappe par le trou, la jambe ne se lève pas… et moi non plus du coup!

Chez toi, comment ça se manifeste?
Mes globules blancs ils aiment bien le côté de mon cerveau qui gère les jambes et du coup mes jambes ne répondent pas tout le temps. Du coup je bouge moins, et j’ai perdu des muscles (et ma taille 40 !). Je boite, je ne peux pas m’accroupir parce que je n’ai pas assez de force pour me relever (je peux le faire mais c’est très inesthétique). Du coup, jouer avec les enfants au sol c’est dur… Je ne fais plus de vélo, ni de trottinette, je ne peux plus courir… Si jamais le message ne passe pas, je risque de tomber. Le plus dur c’est la fatigue. Tout me demande tellement d’efforts que je suis épuisée en permanence. Mais j’ai tellement peur de ne plus pouvoir marcher qu’il est hors de question que je m’arrête (ce qui n’arrange pas ma fatigue!)

Quels sont les traitements que tu dois suivre? As-tu essayé des méthodes alternatives? 
J’ai traité ma première crise mais c’était trop tard, ce sont des injections de cortisone à haute dose. J’ai été suivie par un neurologue mais comme je n’ai pas refait de crise, il ne veut plus me voir! Je ne veux pas me sentir malade, j’ai refusé les traitements. Je fais de la kiné et de la muscu chaque semaine et j’essaye de mener une vie normale… en boitant.

Comment ça se passe la SEP avec une grossesse?
Le neurologue m’a déconseillée d’avoir d’autres enfants. La SEP est une maladie inflammatoire et la grossesse peut déclencher une crise, fatale pour le bébé, dangereuse pour moi. Mais ce n’est pas interdit, le suivi aurait juste été très strict. Mais j’en ai déjà 2, les risques sont trop grands… (NDLM: Les médecins ne sont pas unanimes sur le sujet, j’ai eu un témoignage de maman qui a vécu une super grossesse, comme les docteurs le lui avaient dit. Elle a été « protégée » de la SEP par sa grossesse et tout s’est très bien passé).

Comment as-tu expliqué ta maladie à tes enfants? Comment le vivent-ils?
Mes enfants ont bien vu que j’étais fatiguée et que je boitais. J’ai surtout insisté sur le fait que ça ne faisait pas mourir. Ils savent que j’ai mal à ma jambe, que je ne peux pas me baisser, ni marcher vite, qu’ils ne doivent pas me couper la route ni s’arrêter brusquement devant moi parce que je risque de ne pas m’arrêter… Et je leur ai appris à appeler les pompiers si jamais je tombe. Le sport ils le font chez leur père. Avec moi, ils font du bricolage et des activités manuelles.

Qu’est-ce qui a changé de façon positive depuis que tu as une SEP?
J’ai toujours été optimiste et battante! Alors c’est pas ça qui va m’arrêter! Mais ça fait ch*** quand même, ça me pourrit bien la vie. Et même si j’ai jamais aimé le sport, il y a une grande différence entre ne pas aimer courir et ne pas pouvoir courir.

Et est-ce que la SEP a changé ton entourage?
J’était déjà très proche de ma sœur, mes vraies amies ont toutes rappliqué. Mes collègues ont compris la situation et m’aident plutôt pas mal. Ma directrice m’a assurée que tant que je voulais rester, on se débrouillerait, par contre je ne pourrais jamais retourner à l’hôpital… ça tombe bien, je n’ai pas envie! Et elle me fait suivre une formation pour avoir des débouchés au cas où. J’ai de la chance sur ce coup là. Et la DDASS m’a rassurée sur le fait qu’on n’enlevait pas les enfants à une maman parce qu’elle était handicapée.

Si tu devais donner des conseils à quelqu’un qui vient d’apprendre qu’il a une SEP ou qui se bat tous les jours contre cette maladie, que lui dirais-tu?
Surtout n’allez pas sur internet voir ce que c’est! Ma sœur a cru mourir et moi aussi! Toute les SEP sont différentes, moi j’ai une petite version, sur internet, ils parlent direct de celle qui fini en fauteuil en 3 mois. Faites comme si de rien n’était, continuez de vivre, mais profitez en chaque jour. Évitez de remettre au lendemain tout ce qui concerne la famille et l’amitié (mais le ménage et le repassage peuvent attendre). Soyez forts ! Si vous avez des enfants, la question ne se pose même pas: se battre est naturel La vie ne vaut peut être rien mais rien ne vaut la vie…

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Pour en savoir plus: La maison de la SEP
Le 28 mai 2014 journée mondiale de la SEP
UNISEP

Merci Corinne pour ton témoignage, livré sans détours. Tu es une femme forte et un modèle d’optimisme pour chacun, tu as une force de caractère vraiment admirable. J’espère que tu donneras à d’autres mamans la force de se battre et l’énergie de vivre. ❤

Illustration: Merci à Héloïse de It’s a mum’s life pour ses talents 🙂 tu peux aussi la retrouver sur Facebook

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